Mi viaje comenzó inesperadamente cuando, como madre de 30 años criando a dos niños pequeños, comencé a tener hemorragias. Mi médico solicitó una muestra de orina, y cuando le entregué a la enfermera una taza llena de sangre, se desencadenó una serie de pruebas. Si bien la causa inicial, la cistitis hemorrágica, no estaba relacionada con la enfermedad renal, las pruebas de laboratorio y las radiografías posteriores revelaron un problema subyacente que me llevó a un nefrólogo. Me enteré de que estaba perdiendo función renal y que eventualmente necesitaría diálisis. Con niños de 3 y 6 años en casa, estaba aterrorizada, ¿cómo los cuidaría?
A los 41 años, estaba en diálisis y añadida a la lista de trasplantes. Durante este tiempo, descubrimos que la función renal de mi madre había disminuido al 10%, y ella pronto también comenzó la diálisis. Dieciocho meses después, la tragedia golpeó cuando mis padres, mi tía y mi tío estuvieron involucrados en un grave accidente automovilístico. Este devastador evento, que cobró la vida de mi tío, mi madre y mi tía en las semanas siguientes, coincidió con que recibiera la llamada para un trasplante.
Después de mi trasplante, descubrimos que mi enfermedad renal era hereditaria. Participar en un proyecto de investigación en la Universidad de Duke reveló una mutación genética ligada al gen del tumor de Wilms, que afecta a muchos parientes. Varios primos, mis seis hermanas, mis hijos, sobrinas e incluso nietos son portadores de este gen. Lamentablemente, mi hermana falleció a los 54 años después de luchar contra la enfermedad a través de la diálisis y un trasplante; la inmunidad debilitada por los medicamentos antirrechazo provocó una infección cerebral fatal. Actualmente, varios hermanos, primos y un sobrino están en la lista de trasplantes.
Para familias como la mía, encontrar una alternativa a la diálisis sería un milagro. Soy increíblemente afortunada, habiendo celebrado 27 años con mi trasplante el pasado febrero. Sin embargo, la lista de espera para trasplantes es larga y sigue creciendo. Muchos pasan horas cada semana atados a una máquina de diálisis, ya sea en un centro o realizando intercambios en casa. Imagínense la libertad de recuperar ese tiempo, de vivir la vida sin estar atado a la diálisis. The Kidney Project ofrece esperanza para este futuro. Están haciendo un trabajo increíble para crear un riñón bioartificial, que podría revolucionar el tratamiento y eliminar la necesidad de diálisis o trasplante para muchos.
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