Nací en 1992 con la enfermedad renal poliquística. Con tan solo siete meses de edad, mi riñón derecho tuvo que ser extirpado porque estaba completamente cubierto de quistes. Debido a complicaciones por el mal desarrollo de mi uretra, lo que causó problemas de drenaje, necesité pañales hasta los nueve años, cuando me sometí a una ampliación de la vejiga utilizando partes de mi intestino delgado para crear una 'neovejiga'.
Mi primer trasplante de riñón ocurrió cuando tenía 13 años; mi tía generosamente donó su riñón, y mi riñón izquierdo fallido fue extirpado. Desafortunadamente, dos años después, necesité comenzar diálisis. Otros dos años después, recibí un segundo trasplante, esta vez de un donante fallecido. Tristemente, ese riñón falló dos años después en 2012, aproximadamente al mismo tiempo que desarrollé Parvovirus. He estado en diálisis desde entonces.
Mirando hacia atrás, mi primer trasplante falló en parte porque me costaba tragar pastillas. En lugar de pedir ayuda, las escondía o las tiraba. Con el segundo trasplante, hice todo lo posible por seguir todas las instrucciones durante el primer año. Sin embargo, la depresión se apoderó de mí y dejé de cuidarme como debía. Me volví inconsistente con mis medicamentos, a veces los tomaba, a veces no, y finalmente comencé a esconderlos de nuevo.
Es importante entender que mi desarrollo físico y mental se vio significativamente afectado por mis problemas de salud. Mi nefrólogo nos explicó a mi madre y a mí que yo procesaría y entendería las cosas un poco más lentamente que los demás. Incluso ahora, a los 33 años, me siento mentalmente unos diez años más joven. Esto no es una excusa, pero ayuda a explicar algunas de mis acciones y desafíos pasados. ¡Ciertamente no significa que no pueda ser madura cuando sea necesario!
La escuela también fue difícil. A menudo estaba enferma, necesitaba que me recogieran temprano o faltaba días enteros debido a estancias hospitalarias. No aprendí las señales sociales tan fácilmente como mis compañeros y fui víctima de acoso porque era diferente. Para mí siempre fue más fácil hablar con adultos. A pesar de tener un plan 504, mi madre tuvo que intervenir con frecuencia durante la secundaria y el bachillerato porque el personal no siempre lo seguía.
Pero mi infancia no fue todo dificultad. Antes de que mi riñón izquierdo comenzara a fallar seriamente, mi familia se aseguró de que tuviera experiencias maravillosas. Fuimos a Disney World dos veces, visitamos parques de atracciones y ferias, e incluso viajamos a Carolina del Norte para una carrera de NASCAR en Charlotte Motor Speedway, donde Make-A-Wish organizó para que conociera a mi piloto favorito. Pasé incontables horas en mi pista local de NASCAR, entablando amistad con varios pilotos que incluso me llamaban cuando estaba en el hospital.
A pesar de todo, mi madre ha sido mi pilar. Ha trabajado como proveedora de servicios de emergencia, como auxiliar de enfermería (LNA), en las fuerzas del orden y como bombera voluntaria; lo ha hecho todo. Ha sido mi defensora más feroz, mi mentora y mi maestra, mostrándome cómo navegar por el complejo mundo médico y cómo defenderme de manera educada pero firme. Compartimos un sentido retorcido del humor médico e incluso hemos causado algunas travesuras divertidas durante las estancias hospitalarias. Realmente no habría llegado tan lejos sin su increíble apoyo.
Apoye esta causa donando a The Kidney Project.
