Me llamo Katia, tengo 43 años y vivo en Brasil. Mi trayectoria renal comenzó en 2008. Descubrí que tenía insuficiencia renal por casualidad durante un intento de donación de sangre. La enfermera notó que estaba muy anémica y me aconsejó que viera a un médico. Las pruebas revelaron que solo me quedaba el 20% de la función renal. Una biopsia posterior condujo a un diagnóstico de lupus.
Controlé mi afección de forma conservadora hasta 2015, cuando tuve que empezar la hemodiálisis. El 26 de abril de 2016, recibí un trasplante de riñón de mi hermano, que era un donante compatible perfecto. Pensé que todo estaría bien después del trasplante, pero desafortunadamente, me equivoqué.
Unos meses después, mi función renal comenzó a disminuir nuevamente. Investigaciones adicionales revelaron que mi diagnóstico real no era lupus, sino síndrome urémico hemolítico atípico (SUHa). Tuve la suerte de unirme a un programa llamado "Somos Raros", que me proporcionó el medicamento Soliris (eculizumab) durante casi dos años. Sin embargo, el programa de donación terminó debido a problemas logísticos, dejándome sin el tratamiento esencial.
El medicamento es extremadamente caro. Mi demanda solicitando financiación gubernamental fue denegada. En 2023, intenté volver a la lista de espera para trasplantes, pero los médicos determinaron que no era posible sin el medicamento para el SUHa. Presenté una nueva solicitud legal, esta vez para un medicamento diferente, Ravulizumab, y todavía estoy esperando una respuesta.
En abril de 2024, contraje dengue, lo que me obligó a volver a la hemodiálisis, donde permanezco hoy. Mi esperanza es recibir la medicación necesaria para poder optar a otro trasplante. Un riñón artificial sería una posibilidad increíble, ya que el SUHa no le afectaría.
Apoya esta causa donando a The Kidney Project.
